Juni 2020

 

Für uns, seine Familie, nach wie vor unfassbar, hat sich am 1. Februar diesen Jahres
Daniels Lebenskreis geschlossen.

 

Leider war der Heilungserfolg der Immuntherapie nicht von langfristiger Dauer, so dass wir uns im November letzten Jahres zu einer 2. Transplantation entschlossen haben. Diese hat Daniel schnell und komplikationslos hinter sich gebracht. Ende Dezember stellten sich dann aber, bedingt durch eine Virusinfektion, Komplikationen ein, die zu einer nicht mehr zu beherrschenden Folgeerkrankung führten. Diesen erneuten Kampf ums Überleben, dem er sich auch diesmal mit enormer Willenskraft und seiner unerschütterlichen Zuversicht stellte, hat er letztendlich verloren. Dass wir ihn auf seinem langen Weg begleiten konnten und er angstfrei gehen durfte, ist uns trotz der großen Trauer, die sein Gehen bei uns hinterlassen hat, ein kleiner Trost.

 

Auf diesem Weg möchten wir noch einmal von Herzen bei den vielen Menschen bedanken, die Daniel und uns in unserem Kampf um sein Überleben finanziell unterstützt haben, für ihn und uns da waren, uns Mut zugesprochen und ihm Hoffnung geschenkt haben.

 

Das einzig wichtige im Leben sind die Spuren der Liebe, die wir hinterlassen, wenn wir gehen.
Albert Schweizer

 

 

 

Du warst ein Geschenk des Himmels für uns und dein sonniges Wesen wird für

immer in unseren Herzen weiterleben

 

Daniel Hoyer

 

*16.06.1997     † 01.02.2020

 

Dankbar, dass wir ein Stück mit dir gehen durften:
Jonas, Jutta und Martin Hoyer
Großeltern, Verwandte
und Freunde

 

 

 

 

_________________________________________________________________________

 

 

 

 

 

 

 

20.02.2019

 

Daniel hat auch in den nächsten Tagen immer wieder Kopf- und Nackenschmerzen und ist sehr müde, ansonsten keine besonderen Vorkommnisse.

 

Am Dienstag, CAR-T-Zellen day+21, hat Daniel gemäß des Studienprotokolls wiederum eine Lumbalpunktion, nun aber zusätzlich noch eine Knochenmarkpunktion.
Die Ergebnisse geben Anlass zur Freude: In Knochenmark und Liquor sind (in der Flow) keine Leukämiezellen mehr nachweisbar. Auch der Virus im Liquor ist nicht mehr nachzuweisen - besser geht es gerade nicht!

 

Nachmittags bekommen wir eine über zweistündige Schulung, um die auch noch weiterhin nötigen Infusionen in unserer Unterkunft geben zu können.

 

Abends um kurz nach 7 Uhr verlassen wir mit Sack und Pack die onkologische Station - hoffentlich diesmal endgültig!

 

17.02.2019

 

Am Donnerstagabend legt sich Daniel um 20:00 Uhr schlafen. Um 22:30 Uhr wecke ich ihn, um ihm seine Tabletten zu geben. Er reagiert seltsam und wiederholt sich ständig. Ich frage daraufhin, ob er weiß wo er ist, weshalb er hier ist und ob er mir die Wochentage nennen kann. Daniel kann keine Frage beantworten! Er ist noch verwirrter als am vergangenen Freitag, weiß überhaupt nicht was los ist und hat absolut kein Verständnis dafür, dass er jetzt zur Klinik soll.

Ergebnis der ganzen Prozedur ist: Daniel hat einem Virus im Zentralen Nervensystem. Er wird nun zweimal täglich mit einer einstündigen Infusion behandelt und das "at least" für die nächsten drei Wochen!

Schon am Freitagmorgen ist er gedanklich bereits wieder sortiert, wenn auch noch etwas langsamer als normal.

 

Nach zwei Tagen Intensivstation und einer wirklich anstrengenden Tordur zieht Daniel wieder auf die onkologische Station um und wird nun nicht mehr dauerüberwacht.

 

14.02.2019

 

In den folgenden drei Tagen nach Daniels Krankenhausaufenthalt, ist er noch sehr müde und erholungsbedürftig und kann kaum etwas essen. Auch hat er immer noch Kopf- und Nackenschmerzen.

Es ist ihm gerade so ein kleiner Rundgang um zwei Häuserblocks abzuringen.

 

11.02.2019

 

Am Montag, den 11.02 wird in der morgendlichen Visite beschlossen, dass Daniel das Krankenhaus verlassen kann - wie wunderbar! Er ist aber noch seeeehr müde und erholungsbedürftig, hat noch etwas Kopf- und Nackenschmerzen und muss weiterhin einen regelrechten Cocktail an Medikamenten nehmen - macht alles nichts; Daniel ist nicht mehr inpatient!
Zum Glück wird unser für morgen angesetzter Kliniktermin storniert. Es liegen etwa 15 cm Schnee in Seattle (laut Nationalem Wetterdienst der schneereichste Februar seit 70 Jahren), was zum Zusammenbruch des öffentlichen Verkehrsnetzes führt. Bei den momentanen Wetterbedingungen ist selbst der Transport zu unserer knapp 4 km entfernten Unterkunft ein regelrechtes Abenteuer.

 

09.02.2019

 

Die folgenden Tage gehen entsprechend weiter: Kopf- und Nackenschmerzen, Übelkeit, Erbrechen und immer wieder Fieber über 39° C. Wir, Daniels Eltern, sind rund um die Uhr bei ihm. Alleine die sprachliche Hürde überfordert ihn mittlerweile völlig.

 

Bei Daniels täglichem Neurocheck wird am Donnerstag das erste Mal eine kleine Verwirrtheit sichtbar. Am Freitag Vormittag schafft er es nicht mehr, korrekt von Hundert rückwärts zu zählen und bringt die Wochentage durcheinander. Nun wird quasi stündlich sein neurologischer Zustand gecheckt, der sich bis zum Abend erkennbar, aber nicht dramatisch, verschlechtert. Von Freitag auf Samstag Nacht hält man es dann "just in case" für erforderlich, um 0:30 Uhr ein CT zu machen - ohje, was hat das denn zu bedeuten? Am nächsten Vormittag folgt ein MRT. Dann die Erleichterung: es ist eine gewisse Irritation sichtbar, hält sich aber im Rahmen. Er bekommt nun zusätzliche Medikamente.

 

Im Laufe des Samstags gehen Daniels Fieber, seine Übelkeit und seine Verwirrung deutlich zurück. Jetzt geht es in die richtige Richtung!

Wenn Daniel fieberfrei bleibt und wieder beginnt zu essen und genug zu trinken, dürfen wir bald in unser Appartment - wie wunderbar!

 

05.02.2019

 

Am Samstag fühlt sich Daniel morgens abgeschlagen, hat leichte Kopfschmerzen und ein  flaues Gefühl im Magen, abends hat er eine Temperatur über 38° C. Wir müssen ins Seattle Children´s. Nach mehreren Untersuchungen und einer Blutabnahme, bekommt Daniel ein Antibiotikum und wird schließlich nachts um 0:30 Uhr auf Station gebracht.

 

Im Laufe des Sonntags geht es weiter bergab. Daniel hat starke Kopf- und Nackenschmer-zen, Übelkeit, Erbrechen, Fieber, das zwischen 37°C und 38,5 C hin und her schwankt, also durchaus noch mäßig. Er mag nichts essen, hängt den ganzen Tag an der Infusion und bekommt viele Medikamente.

 

Am Montag steigt das Fieber am Nachmittag über 39°C. Daniel hat starke Kopf- und Nackenschmerzen und Übelkeit; er muss sich zweimal übergeben. Er liegt den ganzen Tag nahezu reglos im Bett, will nicht sprechen und nicht angesprochen werden. Die zahllosen Medikamente scheinen nicht wirklich etwas auszurichten. Am frühen Morgen zum Dienstag geht die Temperatur leicht zurück.

 

Am Dienstag dito, nur wirkt er mittlerweile noch etwas kraftloser. Nach Aussage der Ärzte halten sich die Nebenwirkungen aber bislang noch im Rahmen des Erwarteten. Daniel braucht wohl dieses Mal mehr Zeit, um mit den Nebenwirkungen der Therapie zurecht zu kommen. Verbunden damit ist die Hoffnung, dass sie auch wirkungsvoller ist.

 

02.02.2019

 

Am Dienstag, den 29.01.2019, bekommt Daniel die neuen CAR-T-Zellen mit humanen CARs in zwei kleinen Spritzen (jeweils mit CD4 und CD8 positiven Oberflächenproteinen bestückt) injiziert - CAR-T-cells day0. Ein undramatischer Prozess! Danach muss er noch 3 Stunden zur Beobachtung bleiben. Alles geht gut. Wir können zurück in unsere Unterkunft.

 

Am Mittwoch, day+1, ist Blutkontrolle. Von den vielen Chemos der letzten Woche sind Daniels Immunabwehrzellen (Leukozyten) nicht mehr nachweisbar. Jetzt ist, abgesehen von der zu erwartenden Wirkung der CAR-T-Zellen, besondere Vorsicht geboten. Statt wie üblicherweise mit dem Bus zu fahren, laufen wir heute zurück zu unserer Unterkunft, immerhin über 3,5 km! Die nächste Kontrolle ist erst am kommenden Montag, day+6 vorgesehen.

 

Donnerstag und Freitag geht es Daniel soweit gut, abgesehen von leichten Kopfschmerzen und einem etwas flauen Magen.

 

28.01.2019

 

In der Woche vor Weihnachten, vom 16.12. bis 22.12., ist Daniel erneut zurück nach Seattle geflogen. Dort fanden einige Untersuchungen zur Sicherstellung der Wirksamkeit der neuen CAR-T-Zellentherapie, die mittlerweile 5. chemotherapeutische Behandlung ins Liquor seit Mitte November, und - das Wichtigste - die Unterzeichnung der Einwilligung zur Studienteilnahme statt. Außerdem bekam Daniel ein Medikament zur Eliminierung der alten CAR-T´s. Eigentlich sollte er bis zur neuen CAR-T-Zellengabe Ende Januar in Seattle zur Beobachtung bleiben, durfte dann aber wegen der anstehenden Feiertage zurück nach Deutschland.

 

Am 10. Januar kam dann - deutlich früher als erwartet - die ersehnte Email aus Seattle: "Daniel´s cells are freezing down ...". Wunderbar, es hat alles geklappt!

Das bedeutete: schnell Flug buchen, Unterkunft reservieren, Port implantieren sowie alles weitere organisieren und am 21. 01. mit mir, seiner Mutter, zurück nach Seattle fliegen.

 

Danach geht alles unerwartet schnell: Am 22.01. Blutuntersuchung, am 23.01. Lumbalpunktion mit Chemo die 8., Knochenmarkpunktion (das Knochenmark ist auch nach 8 Monaten weiterhin frei von Leukämiezellen) und die 1. Chemo ins Blut - zur Vorbereitung der CAR-T-Zellengabe. Am 24.01. folgt die 2. Chemo, am 25. und 26.01. jeweils zwei chemotherapeutische Infusionen und am Sonntag den 27.01. ist ein Tag Pause. Den kann Daniel gut gebrauchen!

 

Heute war nochmals eine Blutuntersuchung. Wie erwartet sind die Blutwerte stark gefallen.

Morgen ist der große Tag: CAR-T-cells day +0.

 

 

14.11.2018

Obwohl wir inständig gehofft hatten, das mit der CAR-T-Zelltherapie die Weichen für Daniel endlich auf Heilung gestellt wurden, hat sich in den vergangenen 2 Wochen heraus gestellt: Wie immer seit seinem 7. Lebensjahr gilt für ihn, weiter für das Leben und seine Heilung zu kämpfen und wie immer stellt er sich dieser großen Herausforderung mit einer unglaub-lichem Willensstärke. Denn obwohl Daniel die Therapie sehr gut vertragen hat, es eine Erfolgsaussage der Klinik zu dieser Therapie von 83% gibt und die ersten Untersuchungen auch hoffnungsvoll waren, sind in den letzten 2 Kontrolluntersuchungen des Hirnwassers Befunde aufgetaucht, die jetzt eine Weiterbehandlung nötig machen.

 

Es besteht die Annahme, dass Daniel, wie auch schon andere Patienten vor ihm, auf den von Mäusen stammenden CAR-Antikörper, der auf die körpereigenen T-Zellen "gesetzt" wird, eine Immunabwehrreaktion entwickelt hat, die die CAR-T-Zellen in ihrer Arbeit blockieren. Um auch diesen Patienten die Möglichkeit auf Heilung zu eröffnen, wurden in Fortführung der ursprünglichen Studie CAR-T-Zellen mit einem Antikörper humanen Ursprungs entwickelt.

 

Die Klinik hat zugesagt, dass Daniel auch in dieser Studie aufgenommen werden kann, verlangt aber dafür eine weitere hohe Vorauszahlung. Da der bisher bei der Klinik von uns hinterlegte Betrag nicht vollständig ausgeschöpft wurde, fällt der nun zu zahlende Betrag glücklicherweise geringer aus. Allerdings sind unsere privaten finanziellen Möglichkeiten und die bislang eingegangen Spenden mit der ersten Vorauszahlung bereits jetzt auf-gebraucht. Das heißt, Daniel ist wieder bzw. weiterhin auf Eure/Ihre Spendenbereitschaft angewiesen, mit der Ihr/Sie ihn in seinem Kampf um's Weiterleben und Heilung unterstützen könnt.

 

 

 

04.09.2018

 

Mittlerweile hat Daniel auch die dritte Dosis der T-APCs hinter sich. Bisher läuft alles  bestens. Daniel benötigt quasi keine Medikamente mehr und fühlt sich so gut, wie ewig nicht mehr! Der erste hochsensitive (molekulargenetische) Befund des Liquors nach CAR-T-Zellengabe war super - es ist nichts mehr nachweisbar! Auch das Knochenmark ist absolut frei von Leukämie. Diese durchschlagende Wirkung der - zumindest für Daniel - wirklich gut verträglichen Therapie hat auch seine Ärzte positiv überrascht. Jetzt bleibt noch zu hoffen, dass die CAR-T-Zellen noch möglichst lange in Daniels Körper bleiben, damit der Erfolg der Therapie auch von Dauer ist.

In zwei Wochen steht die vierte und damit vorletzte Gabe der T-APCs an.

 

 

25.07.2018

 

Gestern bekam Daniel die zweite Dosis der T-APCs injiziert. Mit einigen prophylaktischen Medikamenten gegen Übelkeit geht es ihm bislang gut! Auch seine bisherigen Knochenmark-, Liquor- und Blutuntersuchungen zeigen erfreuliche Werte. Diesen Freitag, den 27.07., kann Daniel endlich nach zwei Monaten in Seattle, angefüllt mit vielen Terminen und Aufenthalten im Children´s Hospital, wieder mit seiner Mutter zurück in die Heimat fliegen. Er freut sich schon riesig darauf! In Deutschland stehen dann weitere Untersuchungstermine bei seinem dortigen Onkologen an. Drei Wochen später ist die erneute Rückkehr nach Seattle gebucht. Dann wird Daniel die dritte Dosis der T-APCs  bekommen. Wir hoffen alle sehr, dass die Behandlung bis Ende Oktober weitgehend geschafft sein wird und Daniel wieder sein Chemiestudium aufnehmen kann. Auch darauf freut er sich schon sehr.

 

01.07.2018

 

Noch vor Gabe der CAR-T-Zellen wurde Daniel auf Grund seiner besonderen Erkrankungssituation als 3. Patient in eine weitere Studie aufgenommen. Dabei bekommt er im 4-wöchentlichen Abstand 5 Monate lang körpereigene modifizierte T-Zellen, sogenannte T-APCs, injiziert, die das Wachstum und die Vermehrung der CAR-T-Zellen anstoßen sollen, um damit das Rückfallrisiko weitgehend zu minimieren. Am Mittwoch, den 27.06. bekam Daniel eine erste Testdosis. Danach wurde er völlig überraschenderweise aus der Klinik entlassen, da seine Gürtelrose auf dem Weg der Besserung war. Am Freitag wurde dann bei einem ambulanten Klinikbesuch die erste Volldosis der T-APCs verabreicht. Abends bekam er Kopfschmerzen, am nächsten Tag (Samstag) Übelkeit und Erbrechen. Nach diversen Medikamenten ging es ihm am Nachmittag aber bereits wieder besser. Es bleibt zu hoffen, dass die T-APCs ihre Arbeit tun.

 

25.06.2018

 

Nach immerhin 5 Tagen der Erholung war Daniel am Donnerstag, den 21. Juni, außergewöhnlich müde, seine Temperatur ging zwischen 37 ° und 38,2 ° Celsius hin und her und er beklagte sich über Halsschmerzen an den Lymphknoten. Am Samstag wurden die Halsschmerzen besser und Daniels Temperatur ging wieder zurück, dafür zeigte sich ein  Ausschlag auf Taillenhöhe. Nach mehreren Untersuchungen und vielen Stunden des Wartens in der Klinik wurde der Verdacht einer Gürtelrose bestätigt und Daniel erneut auf Station gebracht. Dort fristet er nun seine Zeit, diesmal eingeschlossen in seinem Zimmer, da er als hochinfektiös ein Risiko für andere Patienten darstellt. Glücklicherweise geht es ihm aber, abgesehen von etwas Übelkeit und einem Brennen des Ausschlages, nicht allzu schlecht. 

 

18.06.2018

 

Nachdem Daniel 5 Tage Chemotherapie, eine Knochenmark- und Lumbalpunktion sowie das Implantieren eines Katheters hinter sich hatte, wurden ihm am 05.06. wie vorgesehen in einer kleinen Spritze die CAR-T-Zellen injiziert, das Ziel all der Bemühungen der letzten Monate. Nach 5 Tagen traten -erwartungsgemäß- deutliche Nebenwirkungen auf (Kopf- und Nackenschmerzen, Erbrechen, Fieber) und Daniel musste stationär im Seattle Children's Hospital aufgenommen werden. Die nächsten zwei Tage verbrachte er quasi im Dämmerzustand, versorgt mit einer Vielzahl von Medikamenten zur Eindämmung der Nebenwirkungen, aber in der Klinik nach wie vor bestens betreut. Am dritten Tag ließen die Schmerzen nach und Daniel fühlte sich zunehmend besser.

Am Freitag, Tag 11 nach CAR-T-Zellengabe, konnte Daniel die Klinik wieder verlassen, einen Tag vor seinem 21. Geburtstag. Damit verläuft die Therapie bisher doch erheblich nebenwirkungsärmer als zu befürchten war. In seiner Unterkunft in Seattle, der bereits dritten, erholt er sich jetzt, versorgt von seiner Mutter, von den Strapazen der letzten Tage und Wochen.

Die ersten Blutuntersuchungen zeigen eine starke Präsenz von CAR-T-Zellen, was für das Anschlagen der Therapie eine gute Voraussetzung ist.

In den nächsten Tagen und Wochen stehen noch einige Kontrolluntersuchungen sowie weitere Therapien an und -das ist bereits jetzt klar- ein erneuter Umzug in eine andere Unterkunft, da geeignete Ferienwohnungen in Seattle sehr knapp und leider auch extrem teuer sind.

 

02.06.2018

 

Im Spurt zu Daniels Behandlung in Seattle ist die Zielgerade erreicht: Am kommenden Dienstag, den 05.06., wird er in Seattle mit seinen in einem aufwendigen Prozess gentechnisch veränderten T-Zellen behandelt. Auch wenn es zwischenzeitlich immer wieder so schien, als ginge allen Beteiligten vorher die Puste aus, waren Daniel und wir in jedem Moment froh und allen Unterstützern unendlich dankbar dafür, dass sie diese Möglichkeit für ihn eröffnet haben.

Jetzt gilt es abzuwarten, wie Daniel auf die Behandlung anspricht und reagiert. 

Vater und Bruder werden in dieser Zeit von zu Hause aus mitfiebern und -wie wir auch- inständig darauf hoffen, dass sich die mit der Behandlung verbundenen Hoffnungen für Daniel erfüllen.

 

 

06.05.2018

 

Seit letztem Sonntag ist Daniel für zunächst ca. 3 Wochen wieder zu Hause in München. Die zwei Wochen in Seattle waren mit vielen Terminen im Childrens`s Hospital angefüllt, aber die große Freundlichkeit der US-Amerikaner allgemein und insbesondere des Personals in der Klinik und deren hohe Professionalität haben die Anstrengungen erträglich gemacht.

Von uns sehnlichst erhofft, wurde Daniel in die Studie aufgenommen und die notwendige Blutentnahme für die Gewinnung der CAR-T-Zellen durchgeführt. Jetzt gilt es weiterhin fest die Daumen dafür zu drücken, dass Daniels Gesundheitszustand bis zur Rückreise nach Seattle möglichst stabil bleibt, damit die Nebenwirkungen der Behandlung nicht zu drastisch werden.

 

13.04.2018

 

Nachdem Daniel in den letzten Wochen noch drei Operationen, drei chemotherapeutische Behandlungen ins ZNS sowie zahlreiche Untersuchungen hatte, steht nun der Termin im Seattle Children´s fest.

Am Dienstag, den 17.04 beginnen die Untersuchungen in USA, um Daniel für die Studie rekrutieren zu können.

Ein sehr positives Ereignis seitens unserer finanziellen Belastung hat sich in den letzten zwei Wochen ergeben. Ein sehr großzügiger Geldgeber will sich am Ende von Daniels Behandlung an den bis dahin entstandenen Kosten nennenswert beteiligen. Höhe und Zeitpunkt dieser Zuwendung sind momentan allerdings noch offen.